SOS: PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD – DIVERSIDAD FUNCIONAL

Hoy queremos seguir dándole la palabra a nuestro querido amigo colombiano William López Gutiérrez, profesor universitario, que en su diversidad funcional quiere ser y hacer parte de la voz de personas de este colectivo. A continuación exponemos, como él señala:

“SILENCIOS, LO QUE NO SE DICE, ACTOS VEJATORIOS CONTRA LOS PACIENTES DIVERSAMENTE FUNCIONALES O PERSONAS EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD: SOS

El siguiente trabajo es el resultado de unas entrevistas hechas a 20 personas en situación de discapacidad con consentimiento informado. Recoge algunas de sus demandas y formas de vivenciar su situación. Por ello el texto fluye entre los sentires y las demandas de este colectivo.

- Posibilitar el acceso al empleo a los diversos funcionalmente.

- Desplegar una política de terapias sexuales para las personas que tienen accidentes cerebrovasculares y otros. Por ejemplo, en España hay terapia sexual para diversos funcionales.

- La mayoría de enfermeras, los terapeutas, los familiares son excelentes cuidadores físicos pero no tienen los recursos psicológicos para descifrar las distintas emociones de nuestro colectivo: sus sueños, sus motivaciones, sus deseos de socialización, es decir, de encontrarse con el otro y sus ansias de comunicarse con el exterior. En general, hay un desconocimiento de los hábitos, de las formas de ser, sentir, valorar y actuar de las personas (no enfatizo en pacientes) diversas funcionalmente.

- Establecer terapias de rehabilitación no de mantenimiento: terapias de 50 minutos y no de 30 minutos para la recuperación de las personas diversas funcionalmente.

- Promover la educación pública y gratuita para las personas [CMLP1] diversas funcionalmente, especialmente becas para primaria, secundaria y universitaria. Por eso, es importante que las enfermeras aprendan computación, cuenten con experticia en tecnologías de la información, para auxiliar a las personas en situación de discapacidad. Implementar esta política sería un caso único y un importante avance a nivel mundial.

- Eliminar las barreras arquitectónicas en los lugares públicos que limitan el libre acceso a las personas en situación de discapacidad.

- Proponemos el diseño, la construcción y la asignación de viviendas provistas de dispositivos que faciliten la autonomía e independencia en su propio entorno.

- Lucharemos por el control de precios (y reducción del IVA) de los pañales, los medicamentos y las cremas. Combatiremos el poder de las grandes productoras y comercializadoras como Omnilife.

- Requerimos una atención interdisciplinaria (neurólogos, fisiatras, médicos, abogados, trabajadores sociales, psicólogas) orientada a rehabilitar, cuidar y defender los derechos de las personas diversamente funcionales.

- Apostar por una atención y cuidado biosocial, por ello es importante impartir a las enfermeras y terapeutas formación específica orientada a una mayor comprensión y empatía con las emociones, sueños, ilusiones, trayectorias laborales y rutinas de trabajo de las personas disfuncionalmente diversas.

- La mayoría de las enfermeras desconocen las más elementales normas o protocolos de bioseguridad para el paciente disfuncionalmente diverso. Por ejemplo, no subir la baranda de una cama cuando se voltea el paciente o llevar la silla de para atrás cuando la calzada está en bajada. Hacer un curso al respecto.

- Demandamos sensibilidad y profesionalismo en los procesos de empalmes entre el cambio de enfermera. Suele ser habitual que la enfermera antigua promueva una imagen negativa de la persona en situación de discapacidad, reproduciendo las malas prácticas biosociales por parte de la nuevo cuerpo de enfermeras/os.

- Usualmente las clínicas privadas, los hospitales públicos, las instituciones at home o homecare (hospitales en casa o salud domiciliaria) piden firma de consentimiento informado a los familiares sin considerar la capacidad de las personas en situación de discapacidad para autodeterminarse, muchas de ellas con facultades cognitivas plenas y con incapacidades motoras o físicas relativas. La norma internacional de la Organización Mundial de la Salud dice que se debe tener en cuenta primero a los pacientes, respetando su autonomía y libertad. Se debe garantizar su firma, vía digital o nuestras huellas dactilares. Es la forma de hacer respetar nuestros derechos. El no cumplimiento de esta norma internacional ha dado como resultado abusos y exceso de autoridad con los pacientes por parte de la mayoría de los familiares. Las personas diversas funcionalmente son tratadas como niños, violando su relativa autonomía y libertad; discriminados, pierden toda capacidad de decisión, no tienen ni voz ni voto, dejan de ser sujetos de derecho. No todos tenemos la suerte de estar en entornos familiares democráticos. Se olvida que el sujeto y las familias son una construcción social e histórica. Se requiere urgente una nueva política nacional. La norma internacional dice que el bienestar del paciente depende de sus ambientes socioeconómico y psicosocial. Además, violan el parágrafo 3 de la ley 100 de 1993 de Colombia, que indica que primero se debe escuchar a los pacientes en situación de discapacidad. No les importa lo que piensa o siente el paciente. Así está diseñada la política nacional. Los protocolos de salud son obsoletos. Casos como estos deberían ser tratados por la Secretaría de Salud municipal -El defensor del paciente-.

- Solicitamos compartir los poderes jurídicos de la administración de la pensión (sobre todo en procesos de interdicción) en un 60% para el paciente y 40% para el familiar; siempre que la persona en situación de discapacidad cuente con sus facultades mentales plenas e incapacidad motora relativa. Ello garantiza la relativa autonomía y bienestar emocional y psicológico del paciente mediante su firma dactilar o digital, como forma recursiva de comunicarse en determinadas situaciones. Por esta vía, se asegura el reconocimiento del paciente y respeto a sus proyectos de vida.

- La interdicción se justifica en casos de pacientes frontalizados (pierden toda capacidad cognitiva y motora física), alzhéimer, esclerosis lateral amiotrofia (ELA), entre otros.

- No suele haber coincidencia entre la percepción de los pacientes y la mayoría de los familiares respecto al quehacer de las enfermeras y terapeutas. Los avances físicos que observa el paciente no los observan los familiares.

- La percepción de los pacientes sobre sus gestos corporales o sonidos de la boca es distinta a la percepción de la mayoría de las enfermeras y familiares. Por eso, ponen en boca del paciente lo que jamás ha expresado o querido decir. Lo ideal es escucharlos, esforzarse por dilucidar sus sueños, sus formas diversas de comunicarse, de expresarse, de sentir, de pensar, de soñar, de desear y de actuar.

- ¿Qué hace un paciente en situación de discapacidad todos los días? Ve telenovelas, noticieros, lee libros, escribe documentos, entre otros, y se comunica con el computador, vía internet. Estos deberían ser espacios de comunicación, de intercambio, de diálogo. La sugerencia de enseñarles a leer las telenovelas y noticieros.

- Las empresas Administradoras de Riesgos Laborales (ARL) solo cubren los riesgos a las enfermeras cuando realizan tareas de acompañamiento de urgencias médicas. Todos los pacientes discapacitados tienen derecho a asistir a reuniones sociales y a gozar de un acompañamiento profesional.

- Por último, demandamos que los pacientes diversos disfuncionales o discapacitados ejerzan sus derechos políticos. Actualmente, en Colombia les está prohibido, constitucionalmente ser presidentes, así cuenten con apoyos.

Agradezco la confianza depositada de todas las personas que confiaron en mí para expresarme su sentir, y en especial a Andrés Astudillo, fisioterapeuta físico”.


William López Gutierrez Williamlopezgutierrez57@gmail.com

¿DISCAPACIDAD O DIVERSIDAD FUNCIONAL?

En otras entradas hemos hablado sobre discapacidad y diversidad funcional. Queremos reflexionar sobre dicha conceptualización, que como toda conceptualización está en proceso de deconstrucción. Tal vez es uno de los ejemplos que mejor pueden ilustrar cómo los procesos de normalización lingüística encarnan violencia.

Desde la década del ochenta, en el esfuerzo por proveer de responsabilidad a la sociedad sobre la exclusión y marginalidad que vivencian las personas en situación de discapacidad, la Organización Mundial de la Salud (OMS) establece diferencias entre deficiencia, discapacidad y minusvalía.

Deficiencia: es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.

Discapacidad: es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.

Minusvalía: es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, el género y factores sociales y culturales) (OMS, 1980).

Gráficamente, podríamos ilustrar que una persona que pierde la vista posee una deficiencia que se traduce en una discapacidad visual como es el hecho no poder ver, y a su vez una minusvalía al tener mayores dificultades para acceder al mercado laboral o afectivo -esta sería la dimensión social-.

Bajo esta clasificación, no toda deficiencia conlleva una discapacidad ni, por tanto, una minusvalía, hecho en el que inciden las medidas compensatorias y adaptativas de orden social que encaminadas a reducir la situación desventajosa. Esta clasificación permite aclarar cómo una deficiencia puede provocar una ausencia de capacidad en una actividad o situación determinada y no necesariamente en todas. Era una forma de atajar los procesos de exclusión y marginación social que le sobrevenían a estos colectivos, visibilizando la responsabilidad de los campos político, social y familiar. De ahí que existiera el matiz de personas en situación de discapacidad para distanciarse del paradigma individual, que históricamente ha lastrado al colectivo.

No obstante, esta conceptualización no ha logrado borrar el estigma social asociado a este tipo de clasificación social. Hablar de discapacidad sigue suponiendo hablar de exclusión social, por el estigma asociado a la “rareza”, que singulariza negativamente la posición del individuo frente a lo valorativo (Anisi et al., 2003, p. 13). La situación de “rareza” vinculada a la discapacidad lleva a una serie de desventajas sociales y laborales que persisten en el tiempo (López y Seco, 2005). El estigmatizado es un ser desacreditado, no posee crédito social, tiene una indeseable diferencia. Los individuos que prescriben y ejecutan el alejamiento del estigmatizado se llaman a sí mismos normales, los normales humanos, puesto que esos otros, los no normales, no son completamente humanos (Goffman, 1980).

Por ello, desde 2005 el Foro de Vida Independiente viene adelantando esfuerzos por distanciarse de la clasificación binaria: normal/anormal precedente (Romañach y Lobato, 2005).

Primero, destacan la violencia ejercida en toda clasificación, por la arbitrariedad que ella supone. Por ejemplo, si la gran mayoría de las personas no pudieran ver, posiblemente lo normal sería no tener vista, y lo anormal tenerla. Todos los dispositivos sociales y tecnológicos estarían orientados a normalizar esta situación. Posiblemente los ordenadores no tendrían pantalla, ni habría televisión y se desarrollarían otros dispositivos a la par que otros sentidos ganarían presencia social (el olfato, el tacto o el gusto, por ejemplo).

Segundo, todos los hombres y mujeres funcionan de manera diversa, poseen funcionalidades diversas. Por ejemplo, me dirijo al supermercado ayudado con una silla o con mis propias piernas o con una prótesis. La función es la misma: transportarnos, pero diversa. “La diversidad funcional se ajusta a una realidad en que la persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. Este término considera la diferencia del individuo y la falta de respeto de las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y de entorno, no tienen en cuenta esa diversidad funcional” (Romañach y Lobato, 2005:325)

Tercero, proponen una nueva clasificación social: hombres y mujeres con diversidad funcional. Diversidad entendida como riqueza, no como déficit, como “rareza”.

Cuarto, resaltan las diferencias porque es una realidad, pero lo hacen en positivo. Destacan con orgullo la diferencia a la vez que encuentran en la diferencia su dignidad como personas.

Quinto, lo que une al colectivo no es su diversidad interna, sino la discriminación social que diariamente sufren tanto mujeres como hombres por su específica diversidad funcional.

Sexto, la solución a la discriminación y exclusión social pasa por dar respuesta de manera diversa y específica a cada colectivo: diversidad funcional visual, diversidad funcional auditiva, diversidad funcional física, diversidad funcional orgánica, diversidad funcional mental, diversidad funcional intelectual, entre otras.

Algunas asociaciones que luchan por la inclusión social de estos colectivos se niegan a asumir esta nueva clasificación porque opaca la diferencia con el resto de personas. No colocar el acento en la discapacidad supone no visibilizar de manera suficiente los procesos de marginación y exclusión de estos colectivos y en esa medida desdibuja la lucha entorno al despliegue de acciones afirmativas o de discriminación positiva.

Distanciarse de los procesos de normalización que encierran las categorías binarias normal/anormal es una reflexión que hay que adelantar, es una lucha por la deconstrucción del significante y significado entorno a la discapacidad que se presenta en los campos social, político y académico.


BIBLIOGRAFÍA

Anisi, D., Fernández, G., García, C., Malo, M., Pita, C. y Torregrosa, R. (2003). Análisis económico de la exclusión social. Madrid: Documentos CES - Consejo Económico y Social.

Goffman, E. (1980). Estigma. La identidad dete- riorada. Buenos Aires: Amorrortu.

López Pino, C.M. y Seco Martín, E. (2005). Discapacidad y empleo en España: su visibilidad, Innovar 15 (26 ), 59-72.

Romañach, J. y Lobato, J. Diversidad funcional: nuevo término sobre la lucha por la dignidad del ser humano. Comunicación y discapacidades.

CONFESIONES DE UN INTERDICTO (I)

Hemos publicado varias entradas sobre la interdicción, y en esta oportunidad nos gustaría dar a conocer el sentir de nuestro entrañable amigo colombiano, William López Gutiérrez, profesor universitario; quien es interdicto por su situación de discapacidad y aunque no puede hablar sí puede comunicarse con nosotros y expresar su sentir sobre esta problemática.

Aprovechamos para trasmitir sus ideas:

“Algunas amigas y amigos suelen preguntarme ¿cómo estoy? Les respondo: soy FELIZ, todos saben que la política (no oficial) está en mi ADN, excepto por el lunar negro, la interdicción o inhabilidad, que data desde el medioevo, pensada como de origen divino. Hoy, se eliminó en Colombia (Ver internet). Existen 3 modelos de interpretación en nuestro país: 1) El religioso 2) El médico 3) El social.

La interdicción realmente fue un autogol, por desconocimiento de la norma, niega derechos civiles y políticos. La abogada que lleva el caso de la interdicción, no nos advirtió de los peligros y negaciones que traería la inhabilidad, solo le preocupa recibir los honorarios, es lo que llamo abogada mercenaria o simplemente no sabía o tiene una concepción conservadora del derecho (no tiene formación epistemológica, desconoce la historia social de sus “clientes”, no es interdisciplinaria y desconoce la historia de la interdicción).

- Mientras tanto, avanzo en el conocimiento básico de la computación.

- En el juicio de la interdicción, a nuestro parecer, hubo varias fallas procedimentales, el psiquiatra nunca tuvo comunicación conmigo, a sabiendas que me contactaba con un tablero de comunicación y el juez de familia jamás me llamó a la audiencia. Eso se llama discriminación. Para él, nosotros no existimos. La idea es pedir la anulación de la sentencia de interdicción o inhabilidad y exigir un poder de responsabilidad compartida. Suponemos que los derechos civiles y políticos, no prescriben.

Lo primero que nosotros sentimos, las personas en situación de discapacidad, es la pérdida de independencia. La incapacidad para decidir. Dependemos de otros, que no nos consultan, ni siquiera no nos tienen en cuenta y oyen. Para que nos oigan, tenemos que reaccionar, enojarnos, si es el caso. Algunas veces somos tratados como objetos, otras como sujetos, depende de quién o quiénes y en qué circunstancias.

La interdicción se justifica cuando el paciente pierde el 100% de sus facultades cognitivas y motoras (físicas), como los pacientes frontalizados (con lesiones cerebrales severas), los que están en la última etapa del Alhzeimer y los que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad degenerativa, poliomielitis aguda, reitero.

Además, te digo que vivir amarrado a una cama y a una silla, te cambia la forma de ver el mundo, es diferente a sus congéneres. Cualquier detalle importa: oímos, vemos, olfateamos, intuimos, razonamos, discrepamos, procuramos consensos, a veces requerimos ser diplomáticos, tratar al otro con guantes de seda, vemos noticias en televisión, vemos telenovelas (en mi caso, históricas y brasileñas) leemos los correos que han llegado diariamente, participamos en plataformas digitales. Somos hipersensibles y obsesivos.

Caemos en cuenta que gozamos de una pluri-capacidad (Todos tenemos diferentes capacidades) y no una discapacidad, para transformar contextos o situaciones. Gran parte de la gente, la mayoría de las familias, médicos, psiquiatras, neurólogos, instituciones especializadas en nuestros casos, salud domiciliaria o homecare, no ven esto.

- Los psiquiatras, los médicos y las instituciones especializadas sólo piden exámenes clínicos (tomografías, resonancia magnética, rayos X, etc...), se olvidan de la historia laboral, antecedentes familiares y del contexto social e histórico del paciente.

- Peor aún, el mismo paciente no requiere y exige de bioseguridad.

- Algunas amigas o amigos se esfuman, desaparecen. Es un trago amargo que tenemos que saborear.

- Los médicos y psiquiatras, creen suficiente con mandar pastas (es lo que promocionan las EPS), eso se llama determinismo biológico.

- Los centros geriátricos, también discriminan. Sólo atienden bien a los adultos mayores, cuyos familiares pagan.

- No sólo existe la discriminación racial. También, la hay contra los diversos funcionales (personas en situación de discapacidad), adultos mayores pobres y mujeres (machismo, feminicidio, desigualdad de género por salarios, entre otras discriminaciones).

- Entre tanto, seguiré con otros y otras, de manera testaruda, en la odisea de ir explorando conjuntamente, la viabilidad de una política alternativa, entre otras. Como dice Patricia Botero Gómez: “si una puerta se cierra, abrimos otra puerta”.

William López Gutiérrez
williamlopezgutierrez57@gmail.com

DE LA INTERDICCIÓN A LA RESPONSABILIDAD COMPRATIDA

Derribar la interdicción es considerar que las personas en situación de discapacidad o diversidad funcional son sujetos de derechos civiles y políticos, pero en tanto se den una serie de condiciones estipuladas no sólo por el marco jurídico sino por la acción social.

En este proceso de homogenización de la norma, en donde los diferentes países muestran disposición a legislar para proteger a sujetos invisibilizados; sujetos carentes de voz, que sólo han sido escuchados cuando colectivamente -junto con sus familias-, han roto su silencio, cuando se han movilizado y expresado que ellos, como los otros, son seres humanos; y en el marco de su diversidad y ataduras físicas son sujetos con capacidad para autodeterminarse.

Si bien, en un número importante de países las personas interdictas reciben algunos apoyos, el derribo de la interdicción apunta, entre otros aspectos, a:

- Reconocer la autonomía, la autodeterminación y la voluntad de las personas en situación de discapacidad para decidir sobre su propia vida, como sujetos de derechos civiles y políticos.

- Previo un dictamen de los campos médico y jurídico, determinar el grado de discapacidad de los sujetos y proceder a autorizar una responsabilidad compartida.

- Establecer la responsabilidad compartida. La voluntad de la persona en situación de discapacidad debe ser considerada en el momento de determinar con quién ha de compartir la responsabilidad.

- Decretar que la voluntad y los deseos de las personas en situación de discapacidad deben ser considerados en todas las actividades cotidianas vinculadas al goce de la vida misma, al cuidado y administración de los bienes; previo dictamen del juez, quien determinará qué actividades puede desarrollar solo y en cuáles necesitará ayuda. Es decir, establecer los espacios en los cuales son plenamente autónomos y en qué situaciones requieren de apoyos o una responsabilidad compartida.

- Eliminar del ámbito de la discapacidad, no solo la tutela, sino también la patria potestad prorrogada y la patria potestad rehabilitada, figuras muy rígidas, poco favorables a la promoción de la autonomía de las personas adultas en situación de discapacidad. Además, esto cuestiona que los progenitores sean siempre las personas más adecuadas para favorecer que el hijo adulto con discapacidad logre adquirir el mayor grado de independencia posible y se prepare para vivir en el futuro sin la presencia de sus progenitores, dada su previsible supervivencia.

- Desplegar una serie de apoyos (económicos y de cuidado) para garantizar la autonomía de las personas.

- Priorizar el principio de correspondencia, es decir, los apoyos que se presenten para tomar decisiones deben ser acordes con la situación específica de cada persona.

- Derribar las barreras comunicativas. Respetar las diversas formas de comunicación de estos colectivos, por ejemplo, el lenguaje de señas, la visualización de textos, la comunicación táctil, el braille, los macrotipos, los sistemas auditivos, el lenguaje sencillo, los medios de voz digitalizada, así como el lenguaje escrito, entre otros; considerando los apoyos brindados por los avances en la tecnología de la información y de la comunicación.

- Avanzar en la restitución de los derechos políticos, como elegir y ser elegido.

La preocupación centrada en los temas patrimoniales debe dar paso al modelo del cuidado para el ejercicio de la curatela, considerando la situación particular, la singularidad de los sujetos, sus historias personales, sus sueños y luchas, las cuales transcurren muchas veces en soledad y silencio. “Todas las personas, y en especial las personas con discapacidad, requieren ser tratadas por las demás personas y por los poderes públicos con cuidado, es decir, con la atención que requiera su situación concreta” (Proyecto de Ley 121/000027, 2020:4).

Pero no basta un proceso de homogenización de la norma, para que ésta tenga efectos sobre la vida de los sujetos es necesario convertir esta situación en un problema social, lo que supone una tarea de reconocimiento y de legitimación, y en este caso particular de institucionalización de la norma (Lenoir, 1993).

Por ello amerita avanzar en estudios que indaguen sobre este problema. Por ejemplo:

- ¿en qué medida los sujetos en situación de interdicción conocen este marco de oportunidad legislativa?

- ¿Cuentan con apoyos materiales e intelectuales para hacer valer sus derechos?

- ¿Qué garantías reales han desplegado los diversos gobiernos para garantizar el derecho a la autodeterminación, a la autonomía, a la no discriminación y libre desarrollo de la personalidad de las personas en situación de discapacidad?

- ¿Cuál es la eficacia de la aplicación de la Ley? Son conocidos los largos y kafkianos procesos de orden procedimental de tipo administrativo y legislativo que suelen restar eficacia de la ley.

- ¿En qué medida los apoyos reconocidos por la ley llegan a las personas en situación de discapacidad?

- ¿Cómo funciona el trato personalizado establecido en los diversos sistemas legislativos, en cuanto al reconocimiento de la voluntariedad de los sujetos y la gestión de los apoyos?

En fin, son preguntas a investigar cuyo desarrollo contribuiría a visibilizar esta problemática y a la institucionalización de la ley, siempre y cuando cuente con procesos de movilización social, porque “el derecho funciona cuando se reclama”. Además, todos y todas no estamos exentos de ser sujetos interdictos, porque todas/os avanzamos en edad y esta situación nos pone en el filo la interdicción: de convertirnos en sujetos despojados de derechos civiles y políticos.


BIBLIOGRAFÍA

Boletín Oficial de las Cortes Generales, Congreso de los diputados, 2020. 121/000027 Proyecto de Ley por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. España.

Lenoir, R. (1993). Objeto sociológico y problema social. En: Lenoir, R., Merllié,D. y Pinto, L., Introducción a la práctica sociológico (pp. 57-101). México: Siglo XXI Editores.